Nový vůz pro Shanea a Gabriela

Shaneovi je 10 let. Byl mu diagnostikovaný nízkofunkční dětský autismus se středně těžkou mentální retardací a dalšími přidruženými poruchami. Významnou roli hraje autoagrese a heteroagrese, kdy velmi bolestivě dokáže pokousat, štípat, kopat. Trpí úzkostmi a také obsedantně kompulzivní poruchou na manipulaci s předměty. Někdy dojde do takového afektu, kdy ho musí fyzicky zajistit i 3 osoby, aby neublížil sobě a ostatním. Medikace pouze zmírňuje tyto příznaky.

Shane má dále vzácný genetický nález HUWE1, stejně tak i jeho bráška a maminka. Zároveň má od narození kardiologický nález, abnormalitu mitrální chlopně s regurgitací I. stupně. K těmto zdravotním obtížím má těžce narušen vývoj řeči - je zcela neverbální, má narušenou emotivitu, efektivitu jednání, myšlení a integritu vývoje. Je zcela odkázán na pomoc a podporu dospělé osoby.

Od narození má Shane závažné problémy s trávením a od 2 let věku drží bezlepkovou a bezkaseinovou dietu. Jeho opožděný psychomotorický vývoj byl provázený vyšší mírou agrese a negativismu. Podstoupil již řadu lékařských vyšetření a širokou škálu terapií. Díky dosud absolvovaným terapiím jako jsou hiporehabilitace, osteodynamika, snoezelen, oxygenoterapie, logopedie, neurofeedback, ergoterapie se senzorickou integrací, neurorehabilitace, play wisely, benaudira, vývojové přístupy ABA, Son Rise,... jsou ale patrné viditelné pokroky.

Pravidelně musí maminka pořizovat také kousací, stimulační a seberegulační pomůcky. V důsledku jeho afektů často dochází také k poškození věcí v domácnosti. Proto maminka často musí řešit opravy a dále pořizovat nové potřeby pro jeho vývoj a péči. Shaník se dokáže ponořit do svého světa – trhá trávu a zkoumá ji ze všech stran, pouští ve větru pírka či listy, rád sleduje zapnutou pračku a fouká si u toho bubliny. V létě by oba chlapci dokázali trávit celé hodiny v bazénu. Shaník má také rád řád – baví ho skládat čísla nebo abecedu podle svého vlastního systému. 

Gabrielovi je 8 let a potýká se s diagnózou atypického autismu. Trápí ho úzkosti, špatně navazuje vztahy s vrstevníky, má poruchu pozornosti a artikulace, v důsledku toho se potýká často se šikanou svých vrstevníků a velkému neporozumění a nepřijetí. Péče o oba chlapce je tedy velmi náročná. Gabe by rád poznával i místa, kam Shaník nemůže, protože by to pro něj bylo extrémně náročné a nebezpečné nebo to vzhledem ke své diagnóze vůbec nezvládne. Aby to bylo možné, je většinou potřeba zajistit asistenci na hlídání, aby mu maminka mohla věnovat veškerou svoji pozornost a podporu. Oba chlapci mají zcela odlišné potřeby, které lze velmi těžko najednou naplnit. 

Maminka pracuje, když jsou chlapci ve školách, a veškerá následná péče o chlapce je pouze na ni. Nemá podporu v rodině, a proto využívá služeb osobní asistence. Každý den je velkou výzvou, každý den přichází nejistota a velká zátěž, přesto všichni společně bojují a maminka si přeje pro své děti tu nejlepší možnou péči. 

„Moji kluci se dokážou radovat z maličkostí a těch nejjednodušších věcí. Nejšťastnější jsou venku v přírodě – rádi volně běhají po lese, kde mají prostor a nic je neomezuje. Často bosí objevují terén kolem sebe a nejlépe se cítí mimo ruch města. Milují houpačky, vítr ve vlasech a drobné okamžiky, které by jiným možná unikly,“ říká maminka Šárka.