Pomáháme

Nina, 9 let, SMA

20.03.2026

Jak Vám a Ninušce naše nadace pomohla?

Nadace Naše dítě nám finančně pomohla v situaci, kdy jsme potřebovali zrealizovat bezbariérovou rekonstrukci koupelny pro Ninu. Tato rekonstrukce byla finančně velmi nákladná a i díky Nadaci Naše dítě se podařila uskutečnit. Nina tak dnes může využívat koupelnu, která přesně odpovídá jejím specifickým požadavkům a velmi nám pomohla v tom, aby byla Nina alespoň částečně samostatná.

Proč jste se obrátili o pomoc právě na Nadaci Naše dítě?

Na Nadaci Naše dítě jsme se obrátili proto, že jsme věděli, že se jedná o uznávanou nadaci s velmi dobrým jménem.

Jak se vám změnil život po zjištění diagnózy SMA?

Poté, co byla Nině v jejích 8 měsících diagnostikována spinální muskulární atrofie typu 1 se náš život obrátil vzhůru nohama. Náš původní život se vlastně rozpadl a začali jsme žít nový život, ve kterém byla pro nás na prvním místě Nina a její specifické potřeby. Změnili jsme úplně vše - od místa bydliště, přes náš denní režim až po celkový náhled na svět. A přiznávám, často nás ty ztráty bolely. Je to ale naše dnešní realita a snažíme se s ní vyrovnat, jak nejlépe umíme. Dnes máme navíc porovnání s tím, jak skutečně výrazně jednodušší je vychovávat a pečovat o dítě, které je bez zdravotních komplikací. Nina je ale velmi šikovná slečna a dělá nám velkou radost a jsme velmi rádi a hrdí na to, že můžeme být jejími rodiči.

Jaký je Váš život s handicapovaným dítětem dnes?

Obecně lze říci, že život s dítětem s handicapem je velmi náročný a někdy až vyčerpávající. Ninuška potřebuje velkou péči z naší strany, převážně v oblasti fyzické dopomoci. Psychicky je Nina zcela v pořádku a právě tím, jak je šikovná - je skvělá žačka 4. třídy základní školy, výborná angličtinářka a začínající studentka japonštiny - a hlavně tím, jak bezvadná je to holčička, lze na tu náročnější část péče občas zapomenout. Nina absolvuje každého půl roku operace páteře a s tím se pojí i pobyt v nemocnici a další rekonvalescence doma. Vedle tohoto a pravidelných kontrol u několika odborných lékařů je ale náš život velmi podobný životu Niny vrstevníků a jejich rodinám.

Co jste se už naučili a jaká je to změna oproti začátkům?

V prvních letech po zjištění Niny diagnózy se náš život točil pouze kolem návštěv a pobytů v nemocnici, rehabilitací, rehabilitačích pobytů. Vše bylo pro nás nové. Dnes si dovolíme trochu více žít a méně cvičit a 100% dodržovat každodenní dril. A vidíme, že je to dobrá cesta pro celou rodinu. Máme také druhou dcerku, které jsou 4 roky a ta vnesla do naší rodiny novou dynamiku, kterou oceňujeme všichni, včetně Ninušky.

Jak trávíte běžný den?

Ráno se Nina probudí, manžel ji obleče, nasadí hrudní korzet (ten musí nosit kvůli operované páteři), přenese na vozíček a zaveze do koupelny. Následuje snídaně a poté cesta do školy. Do školy jezdí Nina na elektrickém vozíku, ale přímo ve škole má vozík mechanický. Pokud to počasí dovolí, chodíme celá rodina s Ninuškou do školy a mladší dcerkou do školky, pěšky. Následuje vyučování, v rámci kterého je s Ninou paní asistentka. Ninuška navštěvuje s paní asistentkou také družinu, kde tráví čas se spolužáky. Odpoledne vyzvedneme Ninu ze školy, její sestřičku ze školky a jdeme domů. V čase, kdy jsou obě dcery ve vzdělávacích institucích se s manželem věnujeme našim zaměstnáním. Po příchodu ze školy si Nina hned lehne, aby dala odpočinout zádům, postupně si připraví úkoly na další den a následně absolvuje kroužek japonštiny, angličtiny nebo rehabilitační cvičení. Dva dny ve školním týdnu má Nina odpoledne volno, během kterého si nejraději kreslí, navštěvuje knihovnu nebo je v kontaktu s kamarády. Po večeři následuje chvíli televize, večerní hygiena a jde se spát. Toto je náš ideální týden. Takových je ale jen málo v roce a většinou se do našeho týdne vloudí alespoň jedna návštěva nějakého lékaře, dvakrát ročně pak pobyt v nemocnici v rámci operací páteře a následná rekonvalescence doma.

Jaká vnímáte omezení, co vás v běžném životě/dni nejvíce trápí?

Kromě schodů :-) nás nejvíce trápí nepochopení a předsudky lidí, kteří nemají osobní zkušenost s vozíčkáři. Myslím, že v této oblasti je potřeba, aby na sobě naše společnost ještě velmi zapracovala.

Co má Ninuška nejraději, co ji baví?

Nina má velmi ráda své kamarády, školu, baví ji kreslení. Má také velmi ráda cizí jazyky a už dnes, ve svých 9 letech, má za sebou 2 Cambridge certifikáty z angličtiny a druhým rokem studuje japonštinu. Ráda také jezdí na výlety a poznává nová místa.