Pomáháme
Kubík, 5 let, Angelmanův syndrom
21.08.2025
Jak Vám a Kubíkovi naše nadace pomohla?
Díky vaší podpoře jsme mohli pořídit speciální vozík Huckleberry Hiking Cart, který nám umožňuje Kubu vzít i tam, kam se s kočárkem nikdy nedostaneme – do přírody, do hor, na výlety v terénu. Pro naši rodinu je to úžasná změna. Dříve jsme byli na horách často, takže konečně můžeme našeho syna vzít na naše oblíbená místa. Pobyt na čerstvém vzduchu v přírodě má na Kubu jen pozitivní vliv – miluje se rozhlížet krajinou a objevovat nová místa. Vaše pomoc pro nás neznamenala jen pořízení vozíku – znamenala svobodu, zážitky, radost a větší kvalitu života. Děkujeme z celého srdce.
Proč jste se obrátili o pomoc právě na Nadaci Naše dítě?
O Nadaci Naše dítě jsme se dozvěděli při hledání možností, jak financovat speciální ortézy, které neproplácí pojišťovna. Ortézy jsme nakonec financovali jiným způsobem, ale díky tomu jsme narazili na vaši nadaci. Když jsme se pak dozvěděli skvělém vozítku Huckleberry Hiking Cart, věděli jsme, že to je přesně ta věc, která by Kubovi i celé naší rodině pomohla být o trochu víc normální – jen jsme na ni sami nedosáhli. Ceníme si individuálního přístupu a osobního jednání.Jak se vám změnil život po zjištění diagnózy Vašeho syna?
Ve dvou letech nám potvrdili diagnózu – Angelmanův syndrom. Do té doby jsme pořád ještě měli částečnou naději, že se to zlepší nebo z toho vyroste… Po vyslovení diagnózy přišel šok, ale zčásti i úleva, že konečně víme, na čem jsme a co očekávat od budoucnosti. Změnilo to náš přístup k životu, člověk zjistí, co je opravdu důležité (zdraví). Museli jsme se naučit, jak fungovat s omezením, které se věkem jen prohlubuje. A vážíme si maličkostí.Jaký je Váš život s handicapovaným dítětem dnes?
Náš život je jiný – složitější, náročnější Kuba potřebuje neustálý dohled a pomoc ve všem – při jídle, hygieně, pohybu i komunikaci. Přestože je péče o něj vyčerpávající, dostáváme i něco na oplátku – je to radostné dítě, které rozdává úsměvy a objetí všem okolo. Každý malý pokrok je pro nás důvod k oslavě.
Co jste se už naučili a jaká je to změna oproti začátkům?
Na začátku jsme si často kladli běžnou otázku „proč zrovna my?“, ale jsme s manželem oba realisti a celkem rychle se tato fáze přehoupla do přijetí dané situace, že takhle to teď je, tak pojďme pracovat s tím, co máme. Neřešíme malichernosti, soustředíme se na tady a teď.Jak trávíte běžný den?
Naše dny mají poměrně pevný řád, protože rutina alespoň trochu napomáhá k lepšímu spánku u Kuby (narušený spánek je pro nás asi nejvíce vyčerpávající aspekt Angelmanova syndormu). Po snídani Kubu odvezu do školky, po obědě ho vyzvednu. Odpoledne buď jedeme na terapii nebo jdeme na procházku i s jeho mladší sestřičkou. Pobyt venku má moc rád a většinou při návratu domů hlasitě protestuje. Večer následuje nezbytné koupání (vodu miluje) a přání dobré noci. Tý bývají náročné, protože se budí i několikrát za noc.Jaká vnímáte omezení, co vás v běžném životě/dni nejvíce trápí?
Nejvíce nám život ztěžuje potřeba nonstop dohledu nad Kubou. Jeden z nás ho musí hlídat, druhý může něco dělat – kupř. při přáci na zahradě si nemůžeme pomáhat, protože Kuba se sám nezabaví ani na chvíli, resp. zabavil by se pojídáním třeba kamenů nebo jinou nevhodnou a nebezpečnou činností. Jednou týdně využijeme služeb osobní asistence a získaný čas se pak snažíme využít na maximum.Co má Kubík nejraději, co ho baví?
Kubík miluje vodu a pobyt venku. Jakmile slyší nebo vidí vodu, okamžitě se tam chce podívat a šplouchat se v ní. V bazénu by mohl skoro bydlet a z vany ještě nikdy nechtěl jít dobrovolně ven. Také má velmi rád procházky, obzvláště na nová místa. To je vidět, že je zaujatý novým prostředím a pozoruje a kouká. Právě proto je pro nás tak důležité, že i díky vaší podpoře se s ním teď dostaneme na místa, kam jsme dřív nemohli."Všem dárcům moc děkujeme, Váš příspěvek nám pomohl žít zas o něco normálnější život a dostat se jako rodina na místa přístupná jen pěšky. Vážíme si toho. Kuba si výlety užívá, má královský rozhled a před sebou zdatného tahouna. Být venku a jezdit neznámou krajinou Kuba miluje a toto je další způsob, jak se s ním dostat na nová místa. Děkujeme."
