Pavlínka, 5 let, Phelan MC dermid syndrom

16. 2. 2024
Pavlínka, 5 let, Phelan MC dermid syndrom

Pavlínce jsme začátkem roku 2023 mohli přispět na nový vůz, a to 234 362 Kč. Tato částka se vybrala díky 166 dárcům na platformě Donio.cz, kterou využíváme ke zveřejňování příběhů "našich" dětí. Dalších 50 000 Kč darovala naše nadace. Pavlínka se potýká se složitou diagnózou. 

Jak Vám a Pavlínce Nadace Naše dítě pomohla?

Nadace Naše dítě nám pomocí sbírky a dárců pomohla sehnat penízky na nový vůz pro naši dceru Pavlínku. Vůz, který je nezbytný ke každodennímu životu. Ať už to jsou cesty na terapie, hiporehabilitačni pobyty nebo do školky. A za to jsme nadaci velmi vděční, protože se podařilo vybrat opravdu krásnou částku. 

 Proč jste se obrátili o pomoc právě na Nadaci Naše dítě?

Obrátili jsme se na Nadaci Naše dítě, protože jako jedné z mála nevadí pomoct sehnat penízky na vůz. Většina nadací na auto nepřispívá. A částka od ÚP není tak vysoká, aby se dal koupit nový vůz nebo zánovní a ve velikosti potřebné hendikepovanému dítěti, do normálního auta se všechny potřebné pomůcky a vozíček opravdu nevlezou.

Jak se Vám změnil život po zjištění diagnózy Vaší dcery?

Obrátil se nám život naruby. A nabrali jsme úplně jiný směr a přehodnotili priority. Také se úplně změnil okruh našich přátel. Vesměs už jsme pouze mezi hendikepovanými. S rodinami zdravých dětí si moc nemáme co říct. A dalo by se říct, že nám moc nerozumí. Máme jiné starosti.

 Jaký je váš život s handicapovaným dítětem dnes? Co jste se naučila, jaká je to změna oproti začátkům? 

Náš život je velmi těžký. Pavlínka má těžké mentální postižení bez řeči a bez kontaktu s námi. Tak si někdy připadám jako jasnovidec. Ale určitě nám to dalo hodně i dobrého, protože jsme poznali spoustu skvělých skupin i rodin, které to mají obdobně a optimismus přetrvává, i když je to velmi náročné. Určitě nás to hodně posunulo, teď už jsme chytřejší a víme, na koho se obrátit a na co máme nárok a pomáhám i rodinám, které se moc neorientují. Oproti začátku už jsem jako matka víc vyrovnaná s tím, jaká Pájuš je. Zezačátku jsem se v tom utápěla, hodně brečela a bylo těžké to přijmout. Teď už jsem srovnaná s tím, že zdravá není a prostě nebude, ale děláme vše pro ni, aby se to třeba jednou zlomilo a těšíme se z maličkostí.

 Jaká vnímáte omezení, co vás v běžném životě/dni nejvíce trápí? 

Nejvíce nás trápí, že nám nedokáže říct, jak jí je, jestli ji něco nebolí atd. A omezení je to velké, sedíme převážně doma. Pavlínka moc výlety nezvládá a dost nám to umí dát najevo. Takže max. školka, rehabilitace, ale jinak sedíme doma uzavření v jejím světě.